Leben mit Endometriose: Drei Appelle einer Betroffenen

Möchte man erfahren, wie viele Frauen in Deutschland an der häufigsten gynäkologischen Erkrankung leiden, sucht man nach offiziellen Zahlen vergebens. Es existieren lediglich Schätzungen, alte Statistiken, unterschiedliche Angaben auf jeder Webseite – so wenig Information über so viel körperlichen und psychischen Schmerz. Ein Leben mit Endometriose bedeutet auch ein Leben mit Einschränkungen. Wie sehr der Alltag von der immer noch unbekannten Krankheit beeinflusst wird, kann von Frau zu Frau stark variieren. Ist das Fehlen eines einheitlichen Krankheitsbildes bereits ein Grund für die geringe Aufmerksamkeit in unserer Gesellschaft? Wie erleben betroffene Frauen das Verhalten von Mitmenschen und Ärzten?

Endometriose

Die Geschichte von Katharina B.

Die 33-jährige Katharina B. aus Berlin erfuhr vor sieben Jahren von ihrer Erkrankung. Sie klagte bei verschiedenen Ärzten über ungewöhnlich starke Regelschmerzen, bis sie selber die chronische Gebärmutterschleimhautentzündung vermutete und Experten aufsuchte. Im Jahr 2012 folgte dann eine Operation, bei der einige Herde der Endometriose entfernt wurden. Nach dieser Zeit durchging die PR-Beraterin gemeinsam mit ihrem Mann insgesamt fünf künstliche Befruchtungen (2 In-vitro-Befruchtungen, 3 Kryokonservierungen), die bis heute erfolglos blieben. Ohnehin schmerzliche Erfahrungen, doch die fehlende Aufklärung vieler Personen in ihrem Umfeld erschwerte die Situation. „Ich begegnete Unwissenheit, falschen Ratschlägen und bei vielen Mitmenschen leider nur bedingtem Verständnis“, erinnert sich die Berlinerin. Was hat eine Frau, wie Katharina, der Welt zu sagen? Was sind ihre Appelle an unsere Gesellschaft?

An Betroffene: Suchen Sie den frühzeitigen Rat von Experten!

Endometriose ist nicht leicht zu diagnostizieren. Das gebärmutterschleimhautähnliche Gewebe kann an unterschiedlichen Organen auftreten, andere Symptome auslösen oder gänzlich unentdeckt bleiben. Für einen eindeutigen Befund müssen Ärzte eine Bauchspiegelung, die bei normalen Frauenärzten nicht möglich ist, durchführen. Haben Frauen den Verdacht, an Endometriose zu leiden, rät Katharina, ausgewiesene Endometriosezentren aufzusuchen. „Die Gynäkologen vor Ort sind spezialisiert. Sie können dich nicht wieder gesund machen, doch in kompetenten Händen zu sein, fühlte sich nach unzähligen Wartezimmern gut an.“ Ist der Fall eingetreten und die Krankheit tatsächlich im Körper, sollten Frauen darüber hinaus, noch bevor der Wunsch Mutter zu werden besteht, in ein Kinderwunschzentrum gehen und Beratungen einziehen. „Die dortigen Ärzte können auf das Kommende vorbereiten“, resümiert Katharina. Im Alltag mit Endometriose rät die Betroffene den Austausch mit anderen Erkrankten zu suchen, ob bei einer spezialisierten Vereinigung oder schlicht im Internet in verschiedenen Foren (weitere Informationen unten).

An Nicht-Betroffene: Nehmen Sie uns ernst!

Endometriose muss nicht zwingend unfruchtbar machen. Endometriose muss nicht zwingend Operationen nach sich ziehen. „Kann es aber“, weiß Katharina. Das unterschiedliche Erscheinungsbild der Krankheit macht den Umgang anderer Menschen damit schwer. „Bei einer Bekannten hat das geholfen“ – „Endo kann doch entfernt werden“ – „Endo ist doch nicht am Darm“ – „Nimm doch eine Schmerztablette“ – unzählige Ratschläge. „Menschen wollen helfen und meinen es gut“, versteht die Betroffene, „doch sie müssen sich eingestehen, dass sie nicht wissen, wie es mir geht. Sie müssen wissen, dass Schmerztabletten mir nicht helfen können.“ Auch Freunde und Kollegen müssen im Alltag ein hohes Maß an Verständnis lernen. Die Schmerzen sind unkontrollierbar, wenn doch regelmäßig. „Kranke können manchmal Spielverderber sein, doch wenn mir Zimperlichkeit oder Simulation vorgeworfen wird, kommt ein ganz neuer Schmerz dazu“, erklärt Katharina. Betroffenen Paaren, die ebenfalls einen Kinderwunsch haben, rät die Patienten, eine begleitende Therapie.

An Ärzte und Forschung: Verbessern Sie Therapie und Behandlung!

Die Gebärmutterschleimhautzündung ist eine „gutartige“ Erkrankung. Meint, dass Frauen nicht an ihr sterben können. Dass nicht direkt Menschenleben gerettet werden, hält die Forschung klein. Aktuell werden Untersuchungen gemacht, die zeigen wollen, dass Endometriose vererbt werden kann. „Die Forschung, ob groß oder klein, wird mir persönlich, kurzfristig nichts bringen“, weiß Katharina. „Ich möchte aber, dass betroffene Frauen nicht alleine in ihre ungewisse Zukunft schauen, sich nicht alleine um eine Behandlung kümmern müssen, nicht alleine ein Endometriosezentrum aufsuchen müssen“, appelliert die Patientin. Ärzte müssten besser zusammenarbeiten und den schweren Weg, der kommen mag, intensiver begleiten. Auch wünscht sich Katharina eine wachsende Sensibilität rund um die Krankheit. „Kommen Frauen mit Regelschmerzen zu ihrem Arzt, sollte er sie über eine mögliche Endometriose-Erkrankung informieren und Nachuntersuchungen einleiten.“ Das Gesundheitssystem kann das Leben von Betroffenen in Zukunft deutlich verbessern.

Wir danken Katharina, dass sie als eine von geschätzt zwei bis sechs Millionen an Endometriose leidenden Frauen, ihre Geschichte mit uns geteilt hat. „Über meine Gefühle offen zu sprechen, ist ein erster Schritt zur Aufklärung.“

Liste von Endometriose-Foren

Europäische Endometriose Liga

Habeebees Endometriose Forum

phppBB Forum

Zahlreiche Foren und Gruppen auf Facebook